这是当时世上最贵的药,然而那些哭诉药贵病
2020-10-22 来源：不详 浏览次数：次最近，《我不是药神》大热，关于药品的定价问题也成了网友们讨论的热点，
其实早在这部电影之前，加拿大有一部纪录片也讲述了一个关于药品定价的故事...
这部片子叫《世界上最贵的药的真实成本》，是年由加拿大CBC新闻拍的，
围绕的，是一种叫Soliris的药，它的中文名为“依库珠单抗”
在当时，它被称为是全世界最贵的药，
它可以决定一个人的生死，但售价无比高昂，一个病人一年的费用约为50万美元，几乎是在美国西雅图买一套二居室的价格，而且病人需要终身用药。
关于这个药，人们有各种各样的评价：
“这是一种可以改变命运的药”
“这个药价格真的太贵了，但我还是希望更多的病人可以用到”
“这个药的定价实在是过高”
“这个药可以救我的命”
然后，镜头转到了一个正在输液的13岁小男孩，
他叫Josh，3年前，他突然得了一种“怪病”，
他的舌头会不自觉的挂出嘴外，头也无法立起，
医院待了一个半月，医生表示，他得了一种罕见的血液疾病，
他的生命危在旦夕，
但是后来，医生给他开了一种药，他的病情立即就好转了，
那个药便是Soliris，
Soliris主要用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（paroxysmalnocturnalhemoglobinuria,PNH）和非典型溶血性尿毒症候群(atypicalhemolyticuremicsyndrome,aHUS)，
这两种都是非常罕见的疾病，大概一百万人中只有1、2个会得这种病，
两种疾病中，免疫系统都会开始攻击摧毁血红球，最终导致贫血，血栓，器官衰竭，以及死亡。
Soliris并不能治愈这两种疾病，
但它可以保护人体的组织和器官不被攻击。
这样，患者就可以回归正常生活。
想要保持这种状态，患者需要每隔一个星期注射一次Soliris，
Josh每次会注射4小瓶的Soliris，
虽然病情控制住了，但Soliris这种药品的价格，不是一般人能承受的，
以Josh为例，他每两个星期就要花费加元，
算下来，每个月就要5.4万加元，一年要64.8万加元。
而且要终身用药…
这是Josh家人完全无法承担的…
但是Soliris是让Josh活命的唯一方式...
怎么办呢？
Josh家人决定求助媒体，
他们想要用自己的故事给政府施压，最终让政府为这昂贵的药品买单。
Josh开始四处做演讲，分享自己患病的痛苦经历，
Josh的家人也开始接受各种记者采访...
各种曝光向加拿大政府施压..
这一切...他们做的都无比熟练....
然而，
他们一家人其实并没有任何应对媒体的经验，本来也压根不知道该怎么用自己的故事制造轰动的效果，
但是在整个联系，应对媒体的过程中，所有事情却进行得井井有条。
为什么？
因为有一个公关公司在背后帮助他们，
为什么这个公关公司要帮助他们？
因为它受雇于Alexion…
而Alexion正是药品Soliris的制造商…
所以，为啥一个药厂要帮助病人四处找媒体哭诉自己的药贵？？
为什么需要这样的公关宣传？
因为他们知道，他们卖这么贵，一般的家庭是根本负担不起Soliris的。他们又不想降价，因为生这个病的人本来就少。
他们，只能找其他人来给这些病人的药费买单。
而这样承担药费的，他们想到了政府....
他们要给政府施压，让政府出钱，这生意才能做的下去…
而Josh一家，也并不是唯一一个受到Alexion公关协助的对象，
全世界各地很多的病人游说团体，都有受到Alexion的资助，
他们的目的，是将一个个病人变成活动家。
他们的在公关公司的协助下，
用自己一个个悲惨的故事，打动人心....
《小孩，大病》
“我真的很害怕，我怕再也没有机会退休，再也没有机会看到孩子们长大成家”
“我无法想象，他们竟然可以给一个人的生命标价”
媒体镜头中的病人往往都是病情非常糟糕，遭遇非常可怜的，
每次看到他们的故事，真的很难不心生同情。
而这，也正是药厂想要的…
故事越悲惨，吸引的
