治愈这一年终于不是小黄人了告别怪

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潮新闻客户端记者隋雪实习生丁瑜欣通讯员施总颖岁末年初，回首这一年，曾温暖过你的是什么？医院为原点，那一定是和疾病抗争过程中的闪亮瞬间：身患疾病，却勇敢、坚强，不轻言放弃；身披白衣，竭尽所能，用仁心仁术为患者争取生的机会。潮新闻为此推出《“治愈”这一年》系列报道，讲述过去这一年，那些发生在医、患身上的“治愈”故事。“半年前做完手术出院后，孩子现在已经基本痊愈了。这么多年的贫血好了，黄疸退了，也很少乏力了。除了血小板数值偏高，大概在左右，其他都很正常。”小庆（化名）母亲欣慰地说道。原来，13岁的小庆自打出生后就一直贫血，还是个“小黄人”——眼睛巩膜黄，皮肤也特别黄，他的脾脏明显肿大，而且特别容易疲劳。过去这些年，家人医院，检查显示血红蛋白徘徊在80-90g/L左右，但却一直不能明确诊断，也没能得到有效的治疗。去年5月，家人带医院血液内科就诊，医生考虑孩子可能是溶血性贫血，进行了一系列详细检查，最终确诊为遗传性球形红细胞增多症。困扰小庆多年的“怪病”，终于现出了原形。医生介绍，遗传性球形红细胞增多症，是因为红细胞膜蛋白结构或功能有了缺陷，导致红细胞变成球形。红细胞变形能力减弱，而脆性随之增加，穿越脾脏毛细血管时容易被脾脏破坏。红细胞破坏增多，导致溶血性贫血。“刚到门诊的时候，孩子有明显的贫血貌，黄疸也很重，皮肤很黄，眼白都是黄的。脾脏明显肿大，肋缘下约4㎝。”血液内科主任医师吕晓娟回忆道。病因查明后，为了防止病情进一步恶化，有效的治疗方法是脾切除。“毕竟是小孩身体的一部分，就怕切掉之后会对他以后的生活有影响。”到底要不要做这个手术，小庆妈妈足足考虑了两个月。“医院医生中间联系我，跟我说孩子黄疸在脸上已经很明显了，虽然是慢性病，但如果不治疗的话，将来可能会引发很多并发症，也很危险。所以最后我们决定相信医生，做手术！”医医院发挥与上海交通大医院合作的优势，血液内科、外科、PICU、消化内科等来自沪杭两地的专家，组成MDT团队，多学科协作讨论了手术注意事项以及术后需要监测的各项指标，为小庆制定了个性化的治疗方案。去年7月13日，医院院长、医院小儿普外科主任王俊教授，普外科（胸外与肿瘤）副主任汪晨为小庆开展了腹腔镜脾脏切除术，手术十分顺利。术后在ICU观察了一天，就转入普通病房。“我晚上一个人守小庆的时候，医生护士们都会主动来关切，帮我换吊瓶。”小小的举动，温暖着小庆妈妈的心。“这都是我们该做的。”吕晓娟主任医师笑着说。在家人和医护人员的照顾下，小庆顺利度过了出血、血栓、感染、继发性血小板增多等关口。出院时，小庆的黄疸完全消退，血红蛋白升至g/L。如今，小庆已经回归了正常的学习和生活，看起来和其他健康的孩子完全无异。谈到小庆的近况时，小庆妈妈十分开心。“特别感谢医院的医生们。因为路途比较远，孩子平时复查血常规和医院做的。杭州的医生们也很关心小庆的恢复情况，远程帮我们分析结果。现在孩子每个月还需要打青霉素针，新的一年，就希望孩子身体健健康康，快快乐乐地成长。”“转载请注明出处”