一次探望，湿了双眼妈妈，我不痛
2018-1-20 来源：不详 浏览次数：次故事：
年1月6日，奕欢的到来点亮了这个家庭，为这个家赋予了全新的意义。无数次看着她熟睡的样子，看着她小心地学会了走。
然而年的5月，奕欢持续的发烧，拉肚子，几乎医院间辗转，一个月的时间这个家都提心吊胆，好在奕欢身体恢复出院了。
只有输血，才能维持孩子的生命...
平静的生活最终还是被打破，一个月后奕欢病情复发，不停的咳嗽，疼痛，在冲击着她。带着她济宁，济南，天津来回折腾4个月没能确诊，此时的奕欢身上出现血点、贫血、中枢性尿崩症等一系列症状。
怀揣着不安，怀揣着希望，带着奕欢来到北京首医院，经过主治医师的诊治，确诊为（郎格罕细胞组织增生症）。
一次探望，湿了双眼...
走过儿研所的门口，看到有些小朋友带着口罩，把头深埋在妈妈的怀里；有些小朋友还很困倦，躺在休息区的座椅上睡觉；本该在家睡觉的时间却在等待着治疗，来来往往的人群，不知多少家庭正在遭受着痛苦，却又满怀着治愈的希望。
骨穿刺、取骨，不能麻醉！
小小年纪却要承受成年人都无法承受的痛！
年的春节期间，我们接触到一个在陆道培治疗的孩子，他也是这种很少见的病种，要做骨穿刺，要取骨活检，要核磁共振，很多时候不能使用麻醉，如此幼小的年龄却要承受很多我们成年人都无法忍受的疼痛。
年6月15日，奕欢通过骨髓移植进行治疗，10月24日移植回输骨髓和外周干细胞，由于植入功能不良，于12月6日进行了第二次回输，第二次回输后情况依然不见好转，只能用新的植入技术进行再次回输。
欢欢爸在重症门口守候，一刻不愿歇息。
一张病危通知，父母当场泣不成声...
还没有等到回输，还没有等到春节，就在三十的下午欢欢因血小板过低，有巨细胞病毒导致肺部出血，进入ICU重症监护室，看着她的病危通知书，父母拿在手里，却颤抖地无法下笔签字,刚毅的父亲哭成了泪人。
浑身插满了管子，却安静的像个天使
两星期的时间，从来没有觉得两星期的时间有那么漫长，那么煎熬，欢欢转至病房，然而体内的巨细胞病毒并未解决，只能抽爸爸的淋巴细胞回输来给欢欢抵抗病毒，刚转到病房一星期因肺部排异，再次转到ICU重症监护室，看着她嘴里身上纵横交错地插满管子，父母的心都在颤抖，不知道能为她做些什么。
欢欢爸抽骨髓前的检查...
妈妈，我不疼！
治疗还在继续，三个月时间欢欢爸抽6次骨髓和干细胞，只为让女儿能够健康地活着。“只要女儿好好的，抽我多少次细胞都行。”
现在，和病友们合租在这里，孩子因肺部排异在租住的房子里还吸着氧气，妈妈每天给欢欢按摩腿部，因长时间卧病在床腿部肌肉萎缩，孩子每天口服药十多种，会引起高血压，爸爸每天都定时给孩子量血压。
每周抱着欢欢带着氧气袋去门诊抽血做检查，每次抽血小家伙都强忍着让自己不哭，甚至安慰自己的父母说“不疼”“不疼…”
懂事的欢欢已经学会自己洗脚...
现在欢欢的血项都正常了，就剩肺部排异了。女儿已经与病魔战斗了这么久，相信她能康复。
郎格罕细胞组织增生症（简称LCH）是罕见病，是一种病因尚不明确的罕见病，目前这种病小孩的发病概率低于为0.%，全国只有来例的患儿。但此病并没有列入医保大病报销范围，所有治疗费用都需要自费承担。
目前欢欢一家已经为治疗花费超50万元，欠儿研所医疗费用在30万元左右，庞大的医疗费用对于一个这样的普通家庭来说，是根本无力承担的。
骨髓移植即造血干细胞移植，是通过静脉输注造血干、祖细胞，重建患者正常造血与免疫系统，从而治疗一系列疾病的治疗方法。
造血干细胞移植基本上替代了“骨髓移植”这一术语，这是因为造血干细胞不仅来源于骨髓，亦来源于可被造血因子动员的外周血中，还可以来源于脐带血，这些造血干细胞均可用于重建造血与免疫系统。
对于脐带血，人们或许都不陌生。
但脐带血到底有哪些作用，
你都清楚了吗?
脐带血的奥秘
什么是脐带血?脐带血究竟有哪些神奇的治疗功效呢?
脐带血是在宝宝出生，脐带结扎断离后，残留在胎盘和脐带中的血液。
采集也较容易、无痛苦，不会对产妇及新生儿产生不良影响。
目前，脐带血中的造血干细胞可以用来治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病，包括血液系统恶性肿瘤、血红蛋白病、骨髓造血功能衰竭(如再生障碍性贫血)、先天性代谢性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些实体肿瘤(如小细胞肺癌、神经母细胞瘤、卵巢癌，进行性肌营养不良等)。
脐带血的特殊价值在于它富含的造血干细胞能用于重建血液和免疫系统。
对治疗白血病和其他与血液和免疫系统有关的遗传代谢疾病有重要意义。
潜在医学价值大
理论上来讲，脐带血造血干细胞是可以长期保存的,若干年后完全可用于医疗服务。
从未来的发展看，脐带血干细胞在将来的医学世界可能会发挥更大的医学价值。
此外，脐带血的造血干细胞未受到放射、药物、毒物、病菌或其他环境污染，增殖能力较骨髓内的强。
脐带的小秘密
生命的孕育和成长过程像一场历险，宝宝的健康，受到多种疾病的威胁。
面对生命初生，欣喜中也不要错过原本可以给宝宝提供的、多一次健康的机会。
随着生物医学和科学技术的不断进步，科学家们不仅从新生儿脐带中发现了丰富的生命资源——间充质干细胞。
还经过逐步论证将这些干细胞应用到临床治疗上，为根治人类疑难疾病带来了新的希望。
胎盘，藏着生命的再生密码
近年来，随着生命医学的不断探索，许多科学研究表明，宝宝出生后的胎盘中蕴含着许多丰富的生命资源，可以分离出大量干细胞。
而胎盘中所含的干细胞数量丰富，具有强大的增殖能力和多向分化潜能。
在适宜的体内或体外环境下具有分化为间充质干细胞、上皮干细胞、神经干细胞、肝干细胞，肌细胞、成骨细胞、软骨细胞、基质细胞等多种细胞的能力。
可以用来修复受损或病变的组织器官，治疗心、脑血管疾病、神经系统疾病、肝脏疾病、骨组织病、角膜损伤、烧伤烫伤等多种疾病。
胎盘干细胞无论是从治疗效果、细胞数量、细胞质量还是细胞来源都有极大的优势。
也就是说，在未来只要拥有干细胞，就等于拥有了一次生命与健康再生再造的机会，就等于拥有了生命与健康的洪荒之力。
抓住一生仅有一次的机会，把宝宝未来的“生命”储存起来，给孩子未来留下有效的健康保障刻不容缓！
在此祝愿小奕欢快些好起来
能和普通健康的小朋友一样陪伴着父母！
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