治疗日记一个四期肿瘤孩子的治疗日记
2018-5-19 来源：不详 浏览次数：次原发表于天涯论坛
Motherlylove
选择时理智，困难中坚守一个卵黄囊瘤孩子的治疗日记前言
内胚窦瘤又叫卵黄囊瘤，属于生殖细胞瘤，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵隔等。因为比较罕见，所以在此记录宝宝的治疗过程，希望能够帮到有同样不幸的家庭。
——方言
四十八伤口脂肪液化（术后一疗A方案）
10月3日，赵医生值班，他看过伤口后，给我们办了出院。美辰妈说她家术后一直竖着或躺着抱，伤口撑得很宽。我很庆幸闺女术后一直趴着不动，二次手术的伤口才能愈合地这么好，像一条细线，如此完美。
出院后我们直接打车到医院办了住院，术后要换方案，又恰逢国庆假期，暂时没法化疗，只查了入院的血常规，结果很好，白细胞10.1，血红蛋白，血小板。看来这每天一碗鸽子汤把闺女补得不错，但愿她能抗过这传说中最重的AB方案。
4日凌晨，宝宝把我从睡梦中喊醒，说流血了。我摸着湿湿的以为她拉了，开灯一看她屁股，火就上来了，劈头盖脸地打了她几下，把她打懵了，迷迷糊糊地哭起来。闺女屁股上刚愈合的伤口被她抠开了一条两公分的口子，她指甲缝里都是血，我叫起来老公去护士站的冰箱里拿药，自己紧急消毒几遍，然后在患处抹了凝胶，挤住伤口，用输液贴紧合住，再敷上纱布……
处理完，冷静下来，我知道伤口愈合时会痒，孩子睡梦中控制不住去挠，我不该打她。但已经打了就不自责了，如果她能记住不能挠伤口，也是好事。我向来不是溺爱孩子的人，即使她生病后也是赏罚分明。俗话说“三岁看大，七岁看老”，现在正是孩子性格塑造的时候，医院治病本已性格孤僻，如果再过分娇纵，养成任性自我的性格，长大后想改也晚了。我本也不懂该如何科学地教育孩子，她生病后更不知道该怎样培养孩子健康端正的品性，不知不觉中就把我小时候接受的教育方式复制给她了。
5日，今天上午主任查房时看了看伤口，抠开的地方愈合得不错，不知是我用输液贴紧合住伤口的原因，还是那个刺激因子很有效，这才一天多伤口就粘在一起了。我问主任：“有没有必要加消炎药，我们第一次在北儿手术输了十天头孢，补液很多，用了五天人血白蛋白伤口就长好了。这次在武警手术，也没用消炎药，也没什么补液，伤口到现在还不愈合。”主任说这种二类手术可以不用消炎药的，就没开。
中午搂孩子睡觉时做了一个梦，医院，恳求医生接我们的手术，可是每个医生都找各种理由拒绝了我。晚上又做梦开始了第二次术后的化疗，梦里的紧张与忙碌是那么的真实，令我对这次化疗不免有些担忧。
医院求医生手术和这12次化疗的经历，就像梦魇一样就缠着我，无数次出现在我梦里。坎坷漫长的治病过程或许会让许多家长和我一样在心里留下了阴影，无法抹去。
6日，早晨起来发现宝贝屁股上的纱布都湿了，打开一看，左边的裂口刚粘住，右边的伤口又裂开了。这次没有流血，出了很多淡黄浅粉色的液体，医生说可能是趴着引流出不来，而且二次手术在原刀口切开又清疤，臀部的皮紧肉多张力大，她一哭闹活动，伤口表面就很容易裂开。
8日，医院正式开班，一早值班护士在宝贝大腿根抽了几管要检查的血，主任查房时又来和我确认了方案，问我和祝主任沟通没？我发短信问了祝主任我家这情况可否用这个方案，回复说可以。我坚持用这方案主要是在北京治疗的几家反复的，化疗一直用peb，cpeb，ice，用来用去都是围着经典方案转，结疗后反复复发，肯定是耐药了。最起码在上海的几家复发的，用AB方案有治好的，我们多少能看到希望。
王主任仔细看了我给她的新方案，说：“avcp-iev就是比前面那些常规化疗药多了一个蒽环类药物阿霉素，管不管用就看阿霉素的效果了。其他化疗药都用的最大量，平时五天用20mg/㎡的顺铂，这儿用90mg/㎡一天打完，风险太高了，而且现在孩子伤口没愈合，我不敢这么用。”
我着急地说，“就是因为我家是复发的，所以才想用这么重的方案，本来第一次术后甲胎就老反弹，一直用一个方案压不住后面才复发的，我哪敢给方案减量？我宁愿现在方案重点孩子受点苦，结疗后就不再复发了！”
主任也急了，说：“顺铂咱们分五天用，没有减量，总量还多呢，分开用只是想让孩子耐受好点，怕一天用完把孩子打趴下了。前两天我同学的父亲用环磷酰胺化疗完骨髓抑制走了，我同学头一天还跟我咨询白细胞低的问题呢，第二天就通知去参加追悼会，我是害怕了，到现在还没缓过来呢！因为化疗没的孩子太多了，你要坚持原方案就去同仁化疗吧！”
我一时语塞，想坚持又无力反抗，毕竟同仁化疗一次上万的费用不是我们能承受的，武警总院也不会由着家长自己的想法化疗，我想用的化疗方案只能在这里用。为了孩子尽快恢复伤口，又不耽误上疗，我同意了顺铂分五天用。因为阿霉素有心脏毒性，化疗前带孩子查了心电图和心脏彩超，都正常。
由于昨天晚上宝贝的伤口又流了很多水，今天早晨主任查房时看了伤口，说好后悔当时没给孩子加消炎药。取了分泌物去化验，又请来了外科主任会诊。主任看过孩子伤口后，用镊子从裂开的伤口处挑起缝合的内线剪掉，然后拿镊子探入那两道裂缝，看得我感觉好疼，他说这两个洞很深，能塞下一粒花生米，消毒后用蘸碘伏的纱布做成两个引流条塞了进去。说是脂肪液化，伤口需要引流干净才会愈合，没必要化验，也不需用消炎药，得等它慢慢长出来……
早晨抽血查的白细胞5.8，血红蛋白，血小板，中性粒2，血常规都合格。BNP也正常，可甲胎一直没出来结果，后来主任打电话过去才知道验甲胎的机器坏了，需要我医院化验。我们只得拿了血去最近的医院化验，结果要明天才出来，可折磨死我了！
今天A方案化疗的第一天，顺铂+长春新碱，输到晚上十点，宝贝吐了三次，状态比预期的好。以前闺女每次用长春新碱就不停地上吐下泻，今天也没拉肚子，好争气的娃娃。
9日，早晨外科来换药时，把引流条一拔，脂肪液化的水瞬间都涌出来了。医生小心翼翼地清理完引流，用镊子衔着细纱布条给那两个伤口消完毒、塞了引流条，说有脂肪液化就是每天换药，等没有引流了才会慢慢愈合，化疗的孩子恢复能力差，这个得一个月才能长好。
今天是化疗的第二天，中午老公取来了甲胎结果，9.54（0-9)，主任说术后甲胎一直下降，现在的甲胎算是正常了，这次手术应该很成功。
闺女输完顺铂发烧到38°，化疗继续进行。第一次输传说中最毒的阿霉素（多柔比星），大家都简称它为红药水，颜色鲜艳但是心脏毒性很大，输液时要连上心电监护，好在闺女没有异常反应。今天三袋化疗药输到了夜里12点。
10日，凌晨，宝贝自己就退烧了。早晨伤口换药时，脂肪液化的水也不多了，期待里面快点长肉。
闺女天天趴着太乖了，我问她屁股疼吗？她说：“不疼。”我问她趴着腰疼吗？肚肚疼吗？胳膊疼吗？她心里跟明镜似的，说：“我生病了，趴得胳膊流血了。”好聪明的宝宝啊！坚强如你，乖巧如你。
晚上关灯后，我们娘俩交流了近一个小时，孩子如此天真可爱，我们以后不能老低头玩手机忽略孩子了。
我：你几岁啦？
宝：我两岁。
我：妈妈几岁啦？
宝：你三岁。
我：哈哈哈哈，你属什么的？
宝：我属马，妈妈属什么的？
我：我属蛇。
宝：蛇怎么叫的？
我：咝咝咝。
宝：那妈妈怎么叫的？
我：……
我被难住了……
13日，这几天伤口换药时已经没有水了，刺激因子用完后，听病友推荐用了几天康复新液搭配湿润烧伤膏，效果不错，开裂的地方两天都愈合了。
今天分泌物菌培养的结果出来了，脂肪液化的液体里无菌，确定没感染。
宝贝第一次术后趴了一周，下床适应了几步就能走了。这次已经趴了十六天，下床都站不住，走路腿没劲，老往前趴，吓得我以为孩子不会走了，揽着她肚子走了两圈，才慢慢地可以松开一只手，结果扶她的力偏了，她边走就边围着我转圈，扶着她在院子里走了一段路才会自己正常行走。
14日，今天是第七天，这两天没有化疗药，主任让查个血常规，万一血象低，可以打升白针休息一天，不耽误第八天打疗。
今天宝贝的血象很好，白细胞4.2，血红蛋白，血小板，中性粒1.54，完美！
15日，今天是化疗的最后一天，上午办了出院。下午输完液，考虑到孩子伤口没愈合又怕感染，我们这次打车到火车站，晚上顺利到家。
18日，今天换药时发现宝宝伤口周围都变黑了，我害怕是抹湿润烧伤膏刺激的便停了药，只用碘伏消毒，后来在网上查了是碘伏的色素沉淀，能自行消退。
23日，化疗完一周多了，今天带孩子查了血常规，白细胞3.3，血红蛋白，血小板97，中性粒0.3。血象没怎么掉，A方案没有大家说的那样反应大，或许是我们顺铂分五天输的缘故，孩子耐受好点。
25日，今天我邻居家的孩子ZZ没了。我们看着他父母结婚，看着他长大，如今已是十六七岁的花样少年，就这样一个人去了天堂，好心疼！
去年冬天，他一直住院，婶子说是贫血，我们猜测是再障性贫血。后来我妈去看望他，发现他也化疗了，以为是白血病，推荐他去北京治疗，婶子说北京看病贵，而且济南治得也很好，我们就没再劝，一是怕孩子钱花了没治好我们落埋怨，二是怕我们说多了暴露自己家的病……如今孩子没了，婶子才告诉我们孩子是膀胱上长的肿瘤，到济南时已经很严重了，医院拒收，只得回聊城化了几个疗勉强维持，医院里看孩子不行了赶他们回家的，今天就走了……
我不知道如果他们当初和我们一样去了北京是否会有转机，我不知道如果当初济南收下他们会不会好点，但是我知道有无数和ZZ一样的孩子，因为种种原因，无法得到最好的治疗，而失去了生命。这不是一个家庭的悲剧，是一个国家的悲哀……
感谢方言授权“抱抱孩子吧”，也感谢她一直为孩子们的努力和付出！此治疗日记为方言的原创作品，未经作者授权，任何个人和媒体不得私自转载！
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