广东好医生江华最受家长们欢迎的咆
2017-1-26 来源:不详 浏览次数:次在广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区住院部14楼儿童血液科病房,经常能听到一个医生,用嘶哑的大嗓门发出声声咆哮,劈头盖脸地砸向守着病房的年轻父母们。
在这里住院的孩子,都是重症地贫、再生障碍性贫血、白血病以及粘多糖贮积症、岩藻糖贮积病等疑难重症患儿,他们的父母为治病往往历尽艰辛,愁眉不展。
然而,这些家长们被“咆哮”后,没有一个委屈不满,反而听得喜笑颜开,听得心悦诚服,“越听越舒服。”
这位深受患儿家长们喜爱与信赖的“咆哮医生”就是广州市妇儿中心儿童血液肿瘤科主任江华。
江华,医学博士,毕业于上海第二医科大学,一直从事儿童白血病/肿瘤的基础研究和临床工作,现任广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任
先来看看江华获得的成就年夏天,江华与上海的妻儿分别,从上海儿童医疗中心来到广州妇儿中心工作,肩负起了整个血液肿瘤科的发展。
他的到来,让血液肿瘤科发生翻天覆地的变化,使每年的造血干细胞移植例数从每年最多5例,增加到了今年的80例。
目前,他已完成各类疾病的异基因造血干细胞移植近例,移植相关死亡率极低,远超国内同行水平。
其中,完成中国第一例、也是世界第一例脐血移植治疗岩藻糖贮积病并获得成功。
▲江华在病房与患儿母亲沟通病情,这位有着“小新眉毛”的小患儿患了罕见的粘多糖贮积症
下面,帮帮就带大家看看,江华主任都会飙出哪些“咆哮”之语吧!
不要哭了,听我说话!“江主任,我的孩子是不是没救了?”一个妈妈带着她的10岁孩子来复诊,一见到江华,就开始哭了起来。
她的孩子患了再生障碍性贫血,她听说,得了再障必须要移植造血干细胞,但做移植的话又没钱,找到合适的供体又需要时间,她怕来不及。
几番开口,却插不进嘴,江华终于耐不住性子,“咆哮”了起来,“可不可以不要哭了,听我说话!”“你这不是要死的病,是可以治好的病!不一定要移植的!”
家长一听,立即不哭了。江华说,“这些以前我都给你讲过了,我写的东西你看了没?”家长说:“没看,我就听别人讲,说我的孩子没救了。”
江华又急了,“我讲的你不听,别人不是医生你却听,你叫我怎么说你好呢?”
讲完要吃些什么药,怎么吃,江华怕她记不住,还一一在处方上写清楚,其中医院的药房有卖,他认真写上“请到省医去买”,还告诉她去省医怎么坐公交地铁。
“很多家长因为着急孩子,把自己弄傻掉了。”江华说,他希望自己以后能够多体谅一下家长。但有时候,实在是急了。他笑说,“幸好家长不跟我生气。”
为什么能做到这一点?江华认为,家长们心里都有“谱”,“你是什么样的人,家长心里太清楚了,只要你是认真帮他,他都会相信你,即使能力有限,他们也不会怪你什么,但你不努力,他一定会看在眼里。”
▼患儿家长们的心声
你这是在杀人啊!血液科的患儿大多属于危急重症,对于每一个家庭来说,孩子的病情往往都难以接受。有的家长“病急乱投医”,有的就掩耳盗铃地欺骗自己孩子没病。
江华感叹说,“我们是在‘玩命’,有时候甚至是从家长手中抢回一条命。”
7岁的北京男孩小国(化名)被查出白血病后,外婆死活不接受这个现实,但医院依然得出白血病的诊断。
外婆是广东人,就把孩子带回了广州求医。在广州长达4个月的时间里,小国未接受正规治疗只吃中药。小国的妈妈在北京马上就要生第二胎了,也无法顾及。
最终婆孙俩来到江华的门诊时,小国状况已经非常糟糕,血色素指标才4个单位,而正常人的这个数字是以上。
但外婆不肯说实话,之前检查的数据也都不肯告诉江华,希望能从江华口中听到“不是白血病”的诊断。
▲江华在病房看望患儿
“你这个老太太怎么能这样!你这是在杀人哪!”江华气急败坏,不断逼着孩子外婆把之前的检查报告单一张张地拿出来,并亲自带着孩子到急诊科紧急输血,做检查。
做完检查后,江华又逼着外婆把电话拿出来,打给了孩子的父母,孩子的父母在电话里哭,“是老太太把孩子带跑了,我们也找不到。”
江华咆哮:“你们怎么能放任她这样呢?”
第二天,还在坐月子的小国妈妈赶来了广州,想把孩子带走,但外婆坚决不许。最终,小国在江华处接受治疗。
孩子经过几个疗程的化疗后,成功进行了移植,如今也已经康复停药出院。“这孩子的一条命算是捡回来了。”江华很开心。
▲与家长们谈话的江华,总是不自觉的眉飞色舞
先救孩子命要紧!今年春节期间,江华遇到了一个棘手的病人。这位6岁的再障患儿小涵从外院转过来,经历了4个月的严重感染,病情危重。
小涵一开始发烧,抗感染治疗一个星期后出院才一天,马上又发烧,又住院。
2个月后,已经高烧不退。紧接着,肝脏出现了病灶,接着是消化道出血,肺部感染,一直到口腔溃疡,细菌一路“攻城略地”。
最好的办法是尽快进行造血干细胞移植,但迟迟没有配型相合的供体。
“如果你再这么下去,结局是钱花完,人死掉!”江华对小涵爸爸直言不讳,建议他“赌一把吧!”
小涵爸爸问,“怎么赌?”“半相合移植,用母亲的造血干细胞做移植。”江华斩钉截铁。
▲厚厚四大本档案资料,每份档案都代表着一个移植了造血干细胞的孩子
江华提出这一建议背后,自己承担着难以想象的风险:半相合移植的失败率高,此前,他们并未开展过严重感染状况下再障患儿的半相合移植。
小涵爸爸仍然在犹豫,“我没钱。”
“我们先不谈钱,救命要紧!”江华又“咆哮”了。
移植成功!经过2个月的精心照料,孩子痊愈出院了。
虽然这个医院10万还不起,但江华觉得这么做真的值得,“有什么比生命更重要呢?更重要的是,我们也闯了禁区,学到了很多。”
在儿童血液科,欠款治病的患儿家庭很多,不少都是1年后乃至3年后才还清欠款,江华每次都告诉家长,“先把孩子救回来”。
▲每一页记录上的红字,就意味着移植后的患儿出现了紧急危重状况。
别人不能治的,我们更要治!广东是地中海贫血的“重灾区”,平均每6个人中就有1个地贫基因携带者。
医学界的共识是,地中海贫血的患儿超过8岁,肝脏大于2厘米,移植造血干细胞已属高风险。
地中海贫血是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态,在我国广东、广西、四川多见
“一般来说,这种病人都不给做了,但在中国,恰恰是这类的病人最多。”江华说。江门开平姑娘珊珊就是这样的患者。
16岁的珊珊身高仅1米48,一直没钱治疗,也没有规则输血除铁,就诊时铁蛋白已经超过1万个单位,而一般铁蛋白指标超过的患者已经没多少医生敢收。
如果不治疗,珊珊已经没多少年可活。江华冒着风险接收了她,为她成功进行了造血干细胞移植。16年来,珊珊第一次过上了正常人的生活。
类似的大龄地贫患儿病例,江华接收过很多。“作医院,我们有责任解决这类的病人,不然他们真的没有机会了。”
“别人不能治的,我们更要治!”作为科室主任的江华要求团队里的医生,尽量做8岁以上患儿的移植,8岁以下的、有同胞的可以全相合移植的、成功率高的,医院去做。
在江华的努力下,大龄地贫患儿的造血干细胞移植成功率从仅40%提高到了与普通移植成功率相当。
▲江华离开上海后,病人还在深情呼唤他
(来源:南方名医帮李秀婷通讯员:周密易灵敏)