苦等8年,三亚11岁男孩终于等来了重生的

2020-8-15 来源:不详 浏览次数:

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经过8年的苦苦等待,三亚11岁的地中海贫血症(以下简称“地贫”)患者小卓终于等来了重生的希望。近日,他的家人收到通知,他在医院排队做半相合骨髓移植手术的排期到了,小卓获得了新生的机会。然而,欣喜之余,30万元的手术费,让一家人犯了愁。

11岁的小卓

“爱心接力,一起来帮小卓重获新生命。”7月1日上午,文兵在网络上为小卓发声众筹,呼吁大家伸出援手帮助小卓渡过难关。这是文兵为地贫患儿奔走的第13个年头。

年6月12日,他的儿子文艺博的心脏停止了跳动,来不及等待希望,与地贫抗争14年的儿子离开了人世。文兵切身体会到,地贫患者的痛苦及其家庭的沉重负担。于是,他一直坚守在地贫防治宣传等公益事业中。文兵是南国都市报“感动海南”年度十大人物之一。

不幸降临,刚出生就被确诊地贫

  年11月8日,伴随着清脆的啼哭,一个男婴呱呱坠地。“哭声这么响亮,一定是个健康活泼的孩子。”胡珍凤看着刚出生的儿子小卓,心中满是欣喜。不到一个月的时间,这份欣喜就蒙上了一层阴影:小卓因黄疸医院检查,却得到了确诊地贫的消息。

  地中海贫血症,是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病,是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一,而海南是中国地贫发生率较高的地区之一。患有地贫的孩子,从一出生就决定了只能靠输血治疗缓解病情。

  胡珍凤的内心近乎绝望。但她没有放弃希望,在小卓3岁时,她带着儿子和借来的2医院,为儿子进行骨髓配型。丈夫的骨髓与孩子6个点半相合相配,当时医生建议分两步走,第一、立刻排队做半相合手术;第二、让医院建档,等候全相合的骨髓移植源。

  医院复诊和检查,胡珍凤都要询问什么时候能等来移植手术。“医院输血,总觉得应该很快就能做骨髓移植了。”她说。

小卓和妈妈胡珍凤

为儿治病,11年里她一天打几份工

  胡珍凤一家人住在三亚海螺村,一间铁皮门的平房就是他们的家,家里没有一件像样的家具。每天早上6点半,胡珍凤已经在家附近的一个餐厅洗碗,这份工作每月收入元,这些钱都用来给儿子买药看病。

  “一片恩瑞格要18元,一天吃6片,一个月下来也要多元,这些还不包括每个月住院输血的费用。”恩瑞格是长期输血的地贫患儿每天都要吃的去铁药,买不起恩瑞格的时候,胡珍凤就给儿子吃便宜的去铁酮。但儿子吃去铁酮容易关节疼痛,为了减轻孩子的痛苦,胡珍凤和丈夫只能打几份工,早上洗碗,下午干一些零活,晚上还去包厢打扫卫生,11年来都夜以继日地打工度过。

  儿子一次次的输血治疗,生活的重担也曾让胡珍凤心生绝望,但一想到儿子还有骨髓移植的希望,她只能咬紧牙关挺住。

小卓今年的医药费单,厚厚一大叠

苦等8年,终于等来了移植手术

  

今年4月1日一早,正在洗碗的医院医生的小卓的移植手术将安排在10月份进行。这可把胡珍凤高兴坏了,但转眼她又开始发愁,30万元的手术费从哪里来?

  10月份进行手术,最迟8月份就要住院进行术前的准备和治疗,筹钱迫在眉睫。胡珍凤一筹莫展,她找到了文兵建立的地贫患儿家庭互助团,向文兵寻求帮助,这是她最后的希望。她说:“实在没办法,我借高利贷也要带儿子去做手术。”借20万高利贷每个月要3万元利息,可胡珍凤不愿意放弃等了8年的手术,这也是改变小卓命运的机会。

  小卓在海螺小学读四年级,地贫患者常年需要输血治疗,他经常缺课,但他喜欢上学。“等病好了,我就能去上学了,也不用老是打针,爸爸妈妈也不用这么辛苦。”记者到他家采访时,小卓蹲在地上玩着,旁边还放着他上学的蓝色书包和一副游泳镜。小卓喜欢游泳,这是胡珍凤唯一允许他进行的体育活动。在输血后体能稍好的几天里,胡珍凤会骑着电动车带着儿子去三亚湾玩水,那是母子两人最开心的时刻。

救助

11年的坚守,胡珍凤和儿子一起顽强抗病;

8年的艰苦等待,如今,儿子终于等来了手术的机会,

等来了新生的希望。

如果你愿意帮助11岁的地贫患儿小卓重获新生,

可以拨打南国都市报三亚记者站热线联系。

点个赞祝愿小卓早日康复!

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来源:南国都市报记者谭琦文/图

编辑:uu酱

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